مشاوره ژنتیک رایگان نقش بسزایی در پیشگیری از معلولیتهای جدید مادرزادی دارد
پنجشنبه 24 مهر 1399 - 14:47:41
وزارت رفاه
|
|
کرمان رصد - رئیس سازمان بهزیستی کشور در جلسه ویدیوکنفرانس با نمایندگان موسسات و انجمنهای غیردولتی در حوزه نابینایان سراسر کشور استانهای آذربایجان غربی و خراسان جنوبی را دارای بیشترین آمار بیماری مادرزادی نابینایی معرفی کرد و گفت: مشاوره ژنتیک رایگان برای تمام خانوادههایی که دارای یک و یا چند فرد معلول میباشند، نقش بسزایی در پیشگیری از معلولیتهای جدید مادرزادی دارد.
به گزارش سازمان بهزیستی کشور، "وحید قبادیدانا" همزمان با روز گرامیداشت عصای سفید در جلسه ویدیوکنفرانس با نمایندگان موسسات و انجمنهای غیردولتی در حوزه نابینایان سراسر کشور که با حضورمحمدشریعتمداری وزیر تعاون، کار و رفاه اجتماعی برگزار شد، گفت: 15 اکتبر، روز «ایمنی عصای سفید» سمبل هویت اجتماعی نابینایان است و طبق کنوانسیون و همچنین قانون حقوق افراد دارای معلولیت دسترسی به امکانات آموزشی، بهداشتی، سلامت، تردد ایمن و از همه مهمتر حق مشارکت فعال در عرصه جامعه و ... حق همه معلولان بالاخص نابینایان است و امیدواریم در جهت احقاق حقوق این افراد در دنیا گامهای موثری برداریم. رئیس سازمان بهزیستی کشور با بیان اینکه در حال حاضر 280 میلیون نفر در جهان دارای آسیب نابینایی هستند، افزود: از این آمار یک پنجم نابینا هستند بطوری که اکنون در سازمان بهزیستی کشور به 203 هزار نفر افراد دارای معلولیت خدمترسانی میکنیم که حدود 13 درصد کل معلولین تحت پوشش تشکیل میدهد. وی با بیان اینکه از این تعداد 130 هزار نفر مرد و 73 هزار نفر زن هستند، تصریح کرد: حدود 88 هزار نفر از این افراد دارای معلولیت بینایی شدید و خیلی شدید هستند که با مشارکت جمعی شاهد حضور فعال این افراد در جای جای سازمان بهزیستی هستیم و پیگیر اجرای قانون جامع حمایت از افراد دارای معلولیت هستند. قبادیدانا، ادامه داد: بیش از 70 انجمن در امر نابینایان در کشور فعال هستند که بسیاری از آنها را خود افراد دارای معلولیت بینایی اداره میکنند؛ سازمان بهزیستی کشور نیز با توجه به یکی از محورهای فعالیت خود «پیشگیری» امر غربالگری تنبلی چشم کودکان 3 تا 6 سال را از سالها قبل در دستور کار داشته است و سال به سال این امر توسعه پیدا کرده و این پایگاهها بیش از پیش در مهدهای کودک فعال بوده است. رئیس سازمان بهزیستی کشور با بیان اینکه در سال 98 بالغ بر3 میلیون و 300 هزار کودک 3 تا 6 سال مورد غربالگری اولیه چشم(آمبلیوپی) قرار گرفتند، تصریح کرد: از این تعداد 190 هزار نفر به متخصصین چشم ارجاع شدند؛ 65 هزار نفر عیوب انکساری چشم داشتند، 2 هزار و 400 نفر دچار مشکل لوچی چشم و 19 هزار نفر دچار آمبلیوپی و یا تنبلی چشم بودند. وی مشکلات ژنتیکی را اصلیترین مسئله برای بروز معلولیت بینایی عنوان کرد و گفت: تقریبا 300 ژن برای بیماریهای ژنتیکی شناخته شدهاند و 250 ژن شناخته شدند که مشکلاتی را برای پرده چشم ایجاد میکنند که در واقع از هر 3 هزار و 500 نفر در جامعه یک نفر به RP یا نابینایی ارثی مبتلا میشود. قبادیدانا، استانهای آذربایجان غربی و خراسان جنوبی را دارای بیشترین آمار بیماری مادرزادی نابینایی معرفی کرد و گفت: با توجه به اینکه بیش از 50 درصد معلولیت بینایی ژنتیکی است، مشاوره ژنتیک برای خانوادهها از پیش از تولد میتواند موثر باشد و همچنین مشاوره ژنتیک رایگان برای تمام خانوادههایی که دارای یک و یا چند فرد معلول میباشند، نقش بسزایی در پیشگیری از معلولیتهای جدید مادرزادی داشته باشد. رئیس سازمان بهزیستی کشور، ادامه داد: 125 هزار خانوار دارای افراد با معلولیت بینایی مستمریبگیر بهزیستی هستند. وی با بیان اینکه در بین گروههای مختلف افراد دارای معلولیت هر گروه به صفتی شهرت دارند، یادآور شد: نابینایان به فرهیختگی و دانش بیشتر شهره هستند؛ در حال حاضر 3 هزار و 163 نفر از دانشجویان تحت پوشش که کمک هزینه شهریه دریافت میکنند، افراد دارای مشکل نابینایی هستند که بیش از 800 نفر از افراد دارای معلولیت بینایی مدرک ارشد و دکتر هستند و 4 هزار و 700 نفر در مقطع کارشناسی تحصیل میکنند؛ این در حالی است که سال گذشته نیز از نفرات برتر رتبههای زیر هزار، تعداد قابل توجهی دارای نابینایی بودند.
http://www.kerman-online.ir/fa/News/156066/مشاوره-ژنتیک-رایگان-نقش-بسزایی-در-پیشگیری-از-معلولیتهای-جدید-مادرزادی-دارد
|